TOP患者さんとご家族へのメッセージ患者さんとご家族の声さまざまなサポートでポンぺ病の治療と仕事を両立 ~自分ひとりで考え込みすぎないで~

患者さんとご家族へのメッセージ

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患者さんとご家族の声

ポンペ病は、乳幼児の病気だと思われることが多いですが、あらゆる年齢で発症する疾患です。発症時期の違いにより、乳児型、小児型、成人型の3つのタイプがあります。Kさんは、30代の時に成人型ポンペ病と診断され、当時は治療法がなかったため、日本でできるだけ早く治療薬を使えるようにするための活動に尽力されました。今も治療と仕事との両立を続けていらっしゃいます。そんなKさんに、診断までの経緯や治療について、お話を伺いました。

「もっと気軽に向き合ってみてください」 ―ポンペ病の患者さんへのメッセージ

もし、いま私と同じような症状で悩んでいる人、あるいはポンペ病と診断されてどうしてよいか分からないと思っている人が目の前にいたら、私は、医師の言うことを8割は信じて、でも2割は自分で考え行動を起こしてみませんか、と言いたいと思います。例えば私がしたように、今では一般的となりましたが、セカンドオピニオンの先生に話を聞くというのもその1つだと思います。
そして何より、「もっと気軽に病気と向き合ってみませんか」と伝えたいです。深刻に考えても、考え込んでいるだけではどうにもなりません。もっと気軽に、いろいろなところに問い合わせてみてください。私のように何かが動き始めるかもしれません。