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患者さんとご家族へのメッセージ

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専門医からのアドバイス

ライソゾーム病とうまく付き合うために 突然、ライソゾーム病という聞きなれない、しかも遺伝子が関係する病気であると診断されたら、誰もがとまどい、途方に暮れるのではないでしょうか。そんな時に、どのように病気に向き合えばよいか、ライソゾーム病を専門とされる先生にお話を伺いしました。 小須賀 基通先生 国立成育医療研究センター ライソゾーム病センター

相談相手を見つける

ライソゾーム病はずっとつき合っていく病気です。
治療のことだけでなく、学校や仕事、経済的な問題など、悩みは尽きないと思います。そのような悩みは、同じような経験をしている患者会や親の会、家族会などのメンバーに相談すると心の支えになるでしょう。

最近では、医療機関や地域に「ピア・サポーター」と呼ばれる同じ病気をもつ人やその家族などがいて、相談に乗ってくれることもあります。経済的な問題であれば、行政に積極的に相談してください。相談相手を見つけることも、ライソゾーム病とうまくつき合っていくコツのひとつです。
最後に、私たちライソゾーム病を専門とする医師や看護師、遺伝カウンセラーなどのスタッフは、いつでも患者さんとその家族の側に寄り添っていたいと考えています。気になることがあれば、ぜひ声をかけてほしいと思います。