ライソゾーム病TOPライソゾーム病とは?動画でわかりやすく解説!ライソゾーム病

動画でわかりやすく解説!

ライソゾーム病について

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ライソゾーム病 (02:44)

ライソゾーム病がどんな病気かを紹介した動画です。

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ライソゾーム病

ライソゾーム病と遺伝子の変化のかかわり

ライソゾーム病と遺伝子の変化のかかわり (02:50)

遺伝子の役割の基本と、ライソゾーム病になる仕組みにつ
いて、簡単に紹介しています。

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ライソゾーム病と遺伝子の変化のかかわり

ライソゾーム病web市民公開講座

これまで開催したライソゾーム病の市民公開講座の動画をご覧いただけます。

2022年3月12日開催プログラムを見る
【つながるちから~みんなの一歩でひろがる未来~】

ムコ多糖症をご存知ですか?
医療コーディネーターってなんだろう?

1.ムコ多糖症患者の生活ーつながりの大切さー(25:51)

演者:日本ムコ多糖症患者家族の会
上城 聡 氏

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1.ムコ多糖症患者の生活ーつながりの大切さー

2.生活の視点に立った医療連携支援(44:56)

演者:大阪府立急性期・総合医療センター 神経内科
大阪難病医療情報センター
澤田 甚一 先生

大阪難病医療情報センター
難病医療コーディネーター 看護師 
野正 佳余 氏

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2.生活の視点に立った医療連携支援

3.対談・Q&A 患者さん・ご家族からの疑問(06:13)

日本ムコ多糖症患者家族の会
上城 聡 氏

大阪府立急性期・総合医療センター 神経内科
大阪難病医療情報センター
澤田 甚一 先生

大阪難病医療情報センター
難病医療コーディネーター 看護師
野正 佳余 氏

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3.対談・Q&A 患者さん・ご家族からの疑問

2021年2月21日開催 プログラムを見る
【つながるちから~みんなでつくる りかいの輪~】

座長:国立成育医療研究センター
ライソゾーム病センター長/臨床検査部 統括部長 奥山 虎之 先生


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1.ライソゾーム病・ポンペ病について(06:17)

演者:国立成育医療研究センター
ライソゾーム病センター長/臨床検査部 統括部長
奥山 虎之 先生

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2.家族で向き合う息子の病気(15:02)

~周りのサポートを得ながら~

演者:特定非営利活動法人
全国ポンペ病患者と家族の会
横澤 美名 氏

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3.医療的ケア児者をめぐる社会的支援について(25:47)

演者:医療型短期入所施設 もみじの家
ハウスマネージャー 内多 勝康 氏

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4.社会保障制度に関するQ&A(18:35)

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5.RDD RUN & WALK PROJECT(03:01)

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2020年12月11日開催プログラムを見る

1.自分を知ろう!(30:17)

ー病気にあわせた定期検査の重要性ー

演者:千葉県こども病院 代謝科 部長 村山 圭 先生

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1.自分を知ろう!

2.新型コロナウイルス感染症(25:45)

ー病院の対応と患者さんの心構えー

演者:東京慈恵会医科大学 小児科学講座
主任教授 井田博幸 先生

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2.新型コロナウイルス感染症