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知っておきたい社会保障制度

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症状に応じて活用できる制度

成人を対象とした日常生活に関する支援制度

※この内容は2017年8月時点のものです。

どんな制度?

指定難病の患者さんに対して、医療費の助成だけでなく、必要に応じて車いすや歩行補助つえなど身体機能を補う補装具の購入費を助成したり、居宅介護サービスなどの福祉サービスを提供する制度があります。

どんな人が利用できるの?

・ 障害者支援制度→指定難病の医療受給者証を持っている方(支援の中には障害者手帳の取得が
 必要となる場合もあります)
・ 医療費助成制度での介護サービス→指定難病の医療受給者証を持っている方
・ 介護保険→65歳以上で介護が必要な方、または40歳~64歳で厚生労働省が定める特定疾病に該当し、介護が必要な方

この制度について詳しく知りたい場合の問い合わせ先は?

いずれの制度も、公共の窓口に申請をすることで受けられる支援です。お住まいの市区町村や都道府県の担当窓口、難病支援センターにお問い合わせください。

障害者総合支援法

指定難病の患者さんの場合、医療受給者証があれば受けられるサービスと、別途、障害者手帳の取得が必要となるサービスがあります。

医療受給者証で受けられるサービス

ライソゾーム病の患者さんは、指定難病の医療受給者証を取得しており、市区町村に必要と認められれば障害福祉サービス*1などを受けることができます。
サービスには、居宅介護サービスなどの介護給付、自立訓練サービスや就労移行支援サービスなどの訓練等給付があります。また、自立して生活するために必要であれば、車いすや歩行器などの補装具*2購入費の助成が受けられます。重い障害のある方は、特殊寝台(介護ベッド)や、入浴補助用具などの日常生活用具*3の給付または貸与が受けられます。
サービスを利用したい場合は、市区町村の窓口に申請を行います。補装具費の支給の場合は、購入前に市区町村に申請を行います。

※医療受給者証で受けられるサービスは平成25年に制度が施行され、暫定的に市町村と相談を行いながら進められている
 のが現状です。受けたいサービスについて、積極的に1つ1つ相談をすることをお勧めします。

*1 障害福祉サービスの主な内容について詳しくは厚生労働省のサイトをご確認ください。

*2
補装具の種目一覧
義肢、装具、座位保持装置、盲人用安全つえ、義眼、眼鏡、補聴器、車いす、電動車いす、座位保持いす(18歳未満の方のみ)、起立保持具(18歳未満の方のみ)、歩行器、頭部保持具(18歳未満の方のみ)、排便補助具(18歳未満の方のみ)、歩行補助つえ、重度障害者用意思伝達装置

*3 日常生活用具の参考例について詳しくは厚生労働省のサイトをぜひご確認ください。

申請から支給決定までの流れ

申請から支給決定までの流れ

※申請に必要な書類の詳細については市区町村の担当窓口にご確認ください
 担当窓口について、詳しくは各自治体の特定疾患治療研究事業等の担当窓口または各自治体の保健所を
 ご確認ください。

また、厚生労働省では、難病患者さんの就労支援を行っています。ハローワークを中心としたチーム支援や難病患者就職サポーターによる支援などです。詳しくは難病患者の就労支援をご確認ください。

障害者手帳を取得した人が受けられるサービス

一定以上の障害が続く状態になると、障害者手帳が交付される場合があります。障害者手帳を取得すると、お住まいの地域のサービス内容や、障害の重さ(等級)に応じて、さまざまな支援が受けられます。

障害者手帳を持つ方への支援の一例

●障害のある方のために使う自動車の、自動車税・自動車取得税の減免
●所得税や住民税の控除
●タクシー券の給付
●ガソリン代の助成
●JRや私鉄、バス、航空旅客機の運賃の割引
●公営住宅申し込み時の優遇 
●屋外での移動が困難な方に対する移動支援
●障害者支援施設での一時預かりを行う日中一時支援 など

サービスは多岐にわたり、必要なサービスを選ぶことができますが、お住まいの市区町村によって支援の内容は少しずつ異なり、等級や所得などの条件がある場合もあります。また、JRの運賃割引の場合は駅の窓口で申請を行う必要等、サービスの実施主体によって申請先が異なる場合もあります。
障害者手帳を取得した方が受けられる支援について、市区町村ごとにサービスを説明した資料の提供がありますので、まずは市区町村の窓口にお問い合わせください。

医療費助成制度で受けられる介護サービス

「まず利用すべき支援制度」のなかで紹介した「成人を対象とした医療費助成制度」は、医療だけでなく、指定医療機関からの訪問看護や訪問リハビリテーションの費用も対象となります。医療受給者証を持つ人が、指定難病や指定難病によって生じる傷病で介護が必要になった場合、対象となるのは次の介護サービスです。

医療費助成制度で受けられる介護サービス
サービス 内容
訪問介護 看護師が自宅を訪問し、療養上の世話などの看護を行います
訪問リハビリテーション 看護師や理学療法士、作業療法士などが家を訪問し、必要なリハビリテーションを行います
居宅療養管理指導 医師や歯科医師、看護師、歯科衛生士などが家を訪問し、療養上の管理や指導を行います
介護療養型医療施設 病状が安定しているものの自宅での療養生活が難しい場合に医療機関に入所して必要な医療サービスや介護などを受けます
介護予防訪問看護 看護師が家を訪問し、必要なリハビリテーションを行い、介護が必要な状態になることを防ぎます
介護予防訪問リハビリテーション 看護師や理学療法士、作業療法士などが家を訪問し、必要なリハビリテーションを行い、介護が必要な状態になることを防ぎます
介護予防居宅療養管理指導 医師や歯科医師、看護師、歯科衛生士などが家を訪問し、療養上の管理や指導を行い、介護が必要な状態になることを防ぎます

※詳しくは、各市区町村の担当窓口(保健所など)にお問い合わせください。

介護保険制度で受けられるサービス

日常生活の中で介護が必要になったときに、必要なサービスが受けられる制度です。65歳以上であれば、原因が何であれ、要介護者または要支援者と市区町村から認定を受けると利用できます。40歳から64歳の人は、厚生労働省が定めた特定疾病*4によって介護が必要な状態になった場合に利用できます。
例えば、ライソゾーム病の人が特定疾病に含まれる脳梗塞になり、介護や支援が必要になった場合、40歳以上であれば65歳未満でも介護保険制度が利用できます。

介護保険制度では、訪問介護や訪問看護などの訪問系サービス、施設に通ってサービスを受ける通所系サービス、介護老人福祉施設などに入所してサービスを受ける入所系サービスなどがあります。

ライソゾーム病の患者さんは、医療費助成制度の中で訪問看護など介護サービスが受けられますので、通常そちらの制度を利用します。
詳しくは市区町村の担当窓口にお問い合わせください。

*4
特定疾病
がん【がん末期】、関節リウマチ、筋萎縮性側索硬化症、後縦靱帯骨化症、骨折を伴う骨粗鬆症、初老期における認知症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病【パーキンソン病関連疾患】、脊髄小脳変性症、脊柱管狭窄症、早老症、多系統萎縮症、糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症、脳血管疾患、閉塞性動脈硬化症、慢性閉塞性肺疾患、両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
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