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知っておきたい社会保障制度

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日常のさまざまな相談先

※この内容は2016年12月時点のものです。

悩みをかかえ込まないで!さまざまな機関で相談できます

ライソゾーム病の患者さん、ご家族が活用できるさまざまな支援制度についてご紹介しましたが、実際にこれらの制度やサービスをいつどのように活用したらよいのか迷うことも多いかもしれません。ここでは、それぞれの療養上の悩みや生活の困ったことに応じて、これらの制度の活用をサポートし、アドバイスしてくれる専門家や専門機関をご紹介します。
患者さんやご家族に関わる専門家や専門機関を図4に示します。

図4 ライソゾーム病の患者さんとご家族を支援する組織

図4 ライソゾーム病の患者さんとご家族を支援する組織 医療機関 患者会 保育園・幼稚園・学校 保健所 福祉事務所 都道府県難病相談・支援センター

※各種相談窓口の詳細や条件については、お住まいの地域により異なります。

医療機関
病院には、医師や看護師のほかにも、患者さんやご家族をサポートする専門職がいます。なかでも医療ソーシャルワーカー(メディカルソーシャルワーカーと呼ばれることもあります)は、ここでご紹介した社会保障制度等に関する専門知識を持ち、療養中の患者さんやご家族の社会的・経済的・心理的問題に対応していますので、困ったことがあれば気軽に相談できます。
そのほかにも遺伝カウンセラーや臨床心理士、栄養士、理学療法士や作業療法士にも、さまざまな相談をすることができます。
患者会
患者会では、同じ病気を持つ患者さんやご家族の方に出会い、情報交換や悩み相談をすることで、病気についての理解が深まったり心の支えを得ることができます。
ライソゾーム病では患者さんやご家族によって、いくつかの患者会が作られています。
※詳しくは 患者会について調べる をご参照ください。
保育園・幼稚園・学校
保育園や幼稚園、学校への入園、入学にあたっては入園、入学前に各施設の先生方と直接相談し、サポート体制を作ることが役立ちます。入園、入学後も先生との日常的な情報交換が大切です。さらに心の専門家であるスクールカウンセラー(臨床心理士など)や、心身の発達に関する専門知識をもつ養護教論(保健師など)に相談することも役に立つでしょう。また入園や入学に関することは、各保育園・幼稚園、学校に直接相談するほか、市町村や教育委員会にも相談窓口が設けられています。
保健所
保健所は、「特定疾患治療研究事業制度」および「小児慢性特定疾患治療研究事業制度」の手続きの窓口です。また在宅療養に関する支援業務も行っています。難病患者や障害者の方への保健・福祉サービスに関する専門知識をもった保健師がいます。
※詳しくは全国保健所長会「保健所一覧」をご参照ください。
福祉事務所
市町村など自治体で福祉に関する仕事やサービスの全体を担っているのが福祉事務所です。具体的には、障害者福祉全般に関すること、生活に困った場合の相談(生活保護を含む)、また保育園の入園など子どもに関することや、母子世帯に関する支援も行っています(自治体によっては福祉事務所ではなく、他の課で担当している業務もあります)。
※詳しくは厚生労働省 「福祉事務所」をご参照ください。
都道府県難病相談・支援センター
難病相談・支援センターは各都道府県に設置され、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者さんの療養を支援しています。保健師などの資格を持つ難病相談・支援員やピア相談員(患者さんとご家族)が電話や面談などによる相談を行ったり、専門医等による相談会や講演会が開催されたりします。そのほか、療養や患者会に関する情報などを発信しています。
※詳しくは難病情報センター 都道府県難病相談・支援センター一覧をご参照ください。
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